1998- Le Data management, une première!
Jusqu’en 1998, l’évaluation de nos résultats dans les cancers de l’enfant et les hémopathies malignes se faisait grâce à des études rétrospectives.
Ce n’était que 4 voire 5 à 6 ans après que nous arrivions à connaître le devenir de nos patients dans différentes pathologies.
Depuis 1998, sous l’impulsion de l’hôpital St-Jude Memphis USA, nous avons pu installer une cellule de Data Management ou de recueil des données cliniques et des évolutions.
Ainsi l’hôpital St-Jude a pu nous équiper en matériel informatique et nous a permis le recrutement de 3 personnes pour s’occuper exclusivement de l’archivage (mise à niveau des dossiers des malades) et du recueil des données administratives (nom, prénom, âge, diagnostic). Il nous a incité à inclure des malades dans des essais cliniques et des protocoles thérapeutiques ayant fait le consensus des équipes médicales nationales et internationales. Nous avons pu obtenir ainsi un suivi régulier de tous les patients, permettant de déceler les patients qui abandonnent leurs traitements. Ainsi, lorsqu’un malade ne vient pas à son rendez-vous, nous avons désormais la possibilité de le contacter par téléphone.
Au total, tous les patients recrutés sont colligés, suivis régulièrement et inclus dans des protocoles standardisés permettant une évaluation constante et permanente. Résultat : une nette diminution du nombre d’abandons de traitement ou de perdus de vue et des progrès considérables.
Quelques chiffres !
File maker : 16.900 malades colligés.
Protocole Leucémie aigue Myeloblastique : 376 cas depuis avril 2003, tous âges confondus.
Protocole MARALE 2006 : 41 LAL colligés depuis juin 2006.
Protocole Hodgkin : 61 cas depuis janvier 2004 pour les patients de moins 20 ans.
Protocole Néphroblastome 2005 :
- Première étude : 52 cas de janvier 2001 à avril 2004.
- Deuxième étude : 30 cas à partir d’Avril 2005.
Protocole lymphome de Burkitt de l’enfant :
- Première étude : 88 cas de janvier 2001 à mars 2005.
- Deuxième étude : 29 cas à partir d’Avril 2005.
|
